“Mijn eerste ontmoeting met Mark was op het strand en het klikte gelijk. Hij nodigde mij gelijk uit voor zijn verjaardag. Helaas kon ik niet komen en toen ik hem belde om dat te vertellen wist hij niet meer wie ik was. We spraken wel opnieuw af. De klik was er nog steeds en kregen verkering. We trouwden, kregen een zoon en een dochter: het gezin was compleet. Kort na de geboorte van onze dochter bleek ik weer zwanger, dit keer van een tweeling. Het gezin werd ineens twee keer zo groot!

Het was in die tijd dat Mark vreemd op dingen reageerde. Hij werd snel boos op de kinderen en vertoonde heel erg claimend gedrag naar mij. Ik mocht niet naar vrienden, bezoek werd negatief ontvangen en telefoneren kon ook niet, dan trok hij de stekker eruit.

Zwaar dement­
Zelf had Mark niet in de gaten dat zijn gedrag veranderde. We dachten eerst nog dat hij de drukte van het grote gezin niet aankon, dat het misschien een burn-out was. Maar niets was minder waar. Na een aantal onderzoeken bleek Mark de erfelijke hersenziekte MLD te hebben, waardoor hij vroegtijdig dement werd. Hij was 36 en nu al zwaar dement. Toen ik dat hoorde dacht ik: nu is hij ziek en kan ik ook niet meer bij hem weg. En tegelijkertijd: hoe ga ik dit volhouden, met vier jonge kinderen en een demente, agressieve man?

Ik probeerde het gezin bij elkaar te houden, maar hij had eigenlijk 24 uur per dag zorg nodig. Mark had zelf niet door dat hij ziek was. De wereld om hem heen werd gek, hij niet. Bij vlagen wist hij het wel en dan was hij intens verdrietig. Op die momenten besefte hij wat hij deed en dat hij zijn kinderen nooit groot zou zien worden. Ergens was het goed als zo’n vlaag van helderheid weer weg was.

Verpleeghuis
Uiteindelijk werd zijn agressieve gedrag te erg en is Mark opgenomen in een verpleeghuis. Dat heeft heel lang geduurd, we werden in die tijd helemaal niet goed geholpen en gehoord door de instanties. Gelukkig troffen we een goede psychiater die al na een paar testen besloot dat Mark niet meer thuis kon en mocht wonen. Het was zo’n opluchting dat iemand eindelijk een helpende hand uitstak.

“De kinderen waren zo bang dat hij terug zou komen”

Mark heeft twee jaar in het verpleeghuis gewoond voor hij overleed. Dat waren heel heftige en verdrietige jaren. Hij smeekte me elke keer weer of hij mee naar huis mocht. En ik moest op twee plekken tegelijk zijn: bij hem en bij mijn vier kinderen thuis, die zwaar getraumatiseerd waren door de periode ervoor. De kinderen waren zo bang dat hij terug zou komen. Zo jong als ze waren controleerden ze voor het slapen gaan alle ramen en deuren zodat hij echt niet meer binnen kon komen.

Herinneringen sparen
Na zijn overlijden wilde ik doorgaan met mijn leven en met de vier kinderen. Wij zijn er nog. Wij moeten het doen en wij gaan het ook doen. De kinderen zeggen gelukkig nog altijd dat ze een hele leuke jeugd hebben gehad. Wij maken een feestje van het leven en sparen herinneren.

Er zijn altijd nog momenten dat ik denk: verdorie Mark, hier had je bij moeten zijn! Ik mis hem nog steeds, ook al heeft zijn tijd van agressie z’n wonden achter gelaten. Ik raak het nooit kwijt, het is een onderdeel van mijn leven. Ik ben blij met de jaren die ik met Mark heb gehad. Die koester ik. En ik durf ook een nieuwe ‘ronde’ aan: in juli ga ik trouwen met mijn nieuwe vriend. De toekomst ziet er hoopvol uit. En ik zou tegen iedereen zeggen: pak je leven weer op, stap voor stap. Het wordt echt weer mooier.”

Tekst: Margot de Bruin
Fotografie: Pieter Eikeboom