“Wij voelen ons rijk”
“Een gehandicapte dochter betekent niet het einde van onze dromen. Wij liggen er niet wakker van dat wij sommige dingen niet kunnen doen. We kunnen namelijk best veel, we moeten er alleen wel iets voor regelen.”
“Het is een kwestie van accepteren en doorgaan. Dat gebeurt gaandeweg. Eerst gingen we als gezin op vakantie in Frankrijk maar dat bleek voor Annika te zwaar te zijn. Thuis heeft ze alles om zich heen wat haar gelukkig maakt: haar schommelstoel en haar dvd’s. Tegenwoordig zorgen we voor oppas voor Annika en gaan we met de anderen met vakantie. Het vraagt flexibiliteit. Het leven met Annika is niet moeilijk en erg. En Annika is heel tevreden met wat ze heeft.
Diagnose
Ze was als baby minder snel dan anderen. Dat was niet direct verontrustend. Maar toen we filmpjes terugkeken van onze kinderen en zagen dat ze niet meer greep naar dingen die we haar aanboden, hadden we door dat er iets mis was. Annika was toen anderhalf. Na neurologische onderzoeken volgde de diagnose: het Syndroom van Rhett, een ernstige neurodegeneratieve aandoening.
Het werd duidelijk dat we moesten verhuizen, het glas-in-lood-huis in Amersfoort was verre van rolstoelvriendelijk. Annika kon niet langer naar haar kinderdagverblijf en moest naar een medische opvang. In Amersfoort was geen plek, in Almere wel. Tijdens de intake op het dagverblijf zagen we ook veel oudere gehandicapte kinderen met moeilijk gedrag. We zagen opeens onze toekomst terwijl wij nog moesten wennen aan het idee een gehandicapte dochter te hebben. Dat was heel confronterend.
“Als het lekker weer is en de wind speelt door haar haar en we horen vogels fluiten; al die dingen waardeer ik nu”
Esmee heeft veel gehuild. Ze was net bezig met managementopleidingen en wilde carrière maken. Dag carrière, dacht ze. Maar uiteindelijk is Esmée gewoon blijven werken en heeft ze carrière gemaakt.
Langzame ontwikkeling
Ik voelde minder emotie en stortte me op het regelen van een nieuwe woning en een goed medisch dagverblijf. Het klinkt gek maar het is een langzame ontwikkeling waar je aan went. Toen de diagnose werd gesteld, was Annika een schattige lieve baby. Dat is ze voor ons gebleven.
Zolang wij het volhouden, blijven wij Annika met liefde verzorgen. Tot nu toe werkt het goed. Wij voelen ons rijk. Het zijn de kleine dingen die tellen. Als het lekker weer is en de wind speelt door haar haar en we horen vogels fluiten; al die dingen waardeer ik nu. Met dank aan Annika.”
Tekst: Rachel de Laas
Fotografie: Vincent Boon
